La désinstitutionnalisation : Retour d’un séjour exploratoire au Québec

Mon excellent collègue François Bouharmont a produit ce rapport fort intéressant sous le titre : "La désinstitutionnalisation : Retour d’un séjour exploratoire au Québec". Nos rencontres, nos discussions dans le cadre du Programme international d'éducation à la citoyenneté démocratique (PIECD) m'incitent à en partager la substantifique moelle avec son autorisation. 

Lire le rapport : https://www.handicap-et-sante.be/nos-publications/desinstitutionnalisation/ 

En voici un résumé audio produit par NotebookLM :  

 

Récolte les données : François Bouharmont
Retranscription des entretiens François Bouharmont, via le service Turboscribe
Analyse et rédaction François Bouharmont, Justine Dehon
Relectures Emmy Wereau, Kévin Caudron, Corentin Leroy, Elise Milot
Mise en page François Bouharmont, Justine Dehon
Illustrations générées par notre service via intelligence artificielle, inspirées du travail
libre de droit de ©Elf-Moondance, Pixabay licence
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Éditeur responsable
ARAPH (Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées),
Vincent Collin
Rue du Lombard, 8 5000 Namur
Avec le soutien de la Wallonie 

Et un résumé produit par Gemini :  

Ce document, intitulé « La désinstitutionnalisation par ceux qui l'ont vécue », présente les résultats d'un séjour exploratoire mené au Québec en 2024 par l'association belge Handicap & Santé (ARAPH). L'objectif était de comprendre les réalités de terrain après 60 ans de politiques de désinstitutionnalisation pour en tirer des enseignements pour la Belgique.

 Voici les informations les plus importantes contenues dans le rapport :

1. Contexte et Méthodologie

• Étude de terrain : Entre mai et septembre 2024, l'équipe a réalisé 108 entretiens et rencontré 31 organismes à travers le Québec, incluant des personnes en situation de handicap, des professionnels et des chercheurs.

• Objectif : Analyser comment s'organisent l'hébergement et l'accompagnement des personnes en situation de handicap intellectuel ou autistes suite à la fermeture des grandes institutions.

2. Principaux Constats et Enjeux

Le document met en évidence un décalage entre l'image théorique ("paradis social") et la réalité vécue :

• Crise du logement : Le manque de logements adaptés est un obstacle majeur, limitant le véritable choix du lieu de vie des personnes.

• Risque de "mini-institutions" : Certaines alternatives (comme les ressources intermédiaires) risquent de reproduire des fonctionnements rigides et isolants, s'apparentant à de petites institutions.

• Désengagement de l'État : Le rapport pointe une tendance à la réduction de la responsabilité publique au profit du secteur communautaire et des familles, ce qui crée des inégalités.

• Perte d'expertise : Les réformes administratives (comme la "Loi 10") ont parfois entraîné une rupture dans la continuité des soins et une perte de savoir-faire spécialisé chez les travailleurs.

3. Conditions pour une désinstitutionnalisation « réussie »

Pour éviter la précarisation et l'isolement, le document identifie plusieurs nécessités :

• Responsabilité publique forte : L'État doit garantir un soutien financier et public stable.

• Autodétermination : Les personnes doivent disposer de ressources pour faire de véritables choix et être reconnues comme des acteurs politiques.

• Accompagnement humain : Il est crucial de maintenir un réseau d'accompagnement stable et cohérent, centré sur les besoins spécifiques de la personne.

4. Perspectives pour la Belgique

Le rapport invite la Belgique à ne pas idéaliser le modèle québécois mais à s'en inspirer pour anticiper les risques (isolement, manque de moyens, déresponsabilisation de l'État) lors de sa propre transition vers l'inclusion.

En résumé, si la désinstitutionnalisation est jugée nécessaire pour garantir la liberté, elle ne peut être efficace que si elle est accompagnée d'un investissement public massif dans le logement et l'accompagnement social personnalisé.

 

Chaire de recherche du Canada sur les médias, les handicaps et les (auto)représentations : Engagements anthropologiques de Charles Gardou

Le professeur Mouloud Boukala a réalisé des capsules vidéos avec le professeur Charles Gardou, mon inoubliable directeur de thèse et ami. Ce dernier explique son parcours intellectuel, scientifique et humain. Passionnant !

pour voir y aller... CLIC !

Initiatives inspirantes en éducation

 

 

Mes propos : 10'40 - 12'30 + 27'25 - 29'30 + 44'20 - 45'20 + 1h 03'20 - 1h 04'00

Le texte de mes réponses en cliquant ci-dessous...

Nouveau programme en handicap et sourditude / Le programme unique dans la francophonie vise à favoriser l'exercice de la citoyenneté.

 Pour tout savoir sur notre nouveau programme : Programme court de deuxième cycle Handicap et sourditude : droits et citoyenneté (HSDP) - Concentration Handicap et sourditude : droits et citoyenneté

Le fruit d'un beau et long travail d'équipe pluridisciplinaire avec mes chères et cher collègues (Mouloud Boukala, Mireille Tremblay et Véronique Leduc) dont l'école d'été "l'École d'été de l'UQAM. Droits, citoyenneté et handicap: stratégies d'émancipation." a été la matrice.  https://sites.google.com/view/fsh8000-2018/accueil

 

Retrouver dans Actualités UQAM : https://www.actualites.uqam.ca/2020/nouveau-programme-handicap-sourditude-unique-francophonie

Petite note sur l'éducation des personnes institutionnellement dites "avec déficience intellectuelle"

Quand on voit ce que l'on peut développer avec ces personnes dites DI/TSA lorsqu'elles sont rendues à l'âge adulte, on devrait en tenir largement compte dans le domaine éducatif et arrêter de s'obstiner à faire des choses qui ne leur apportent en définitive pas grand-chose dans leur vie quotidienne. Quand je pense au temps qui est passé dans les classes à faire des ateliers de cuisine en particulier pour faire des muffins alors que quasiment jamais ils n'en referont dans leur vie, de façon autonome en tout cas, mais qu'en revanche on les prive de développer toute leur créativité d'exprimer tout ce qui les habite en termes de pensée, d’imaginaire. C'est comme s'ils étaient réduits à n’être que des objets. On leur adresse, on leur impose des choses. Il en est de même pour les enfants ou les adolescents réguliers mais ces derniers ont les moyens de se défendre et de développer toutes sortes d'apprentissages en dehors de l'école en dehors de la classe, parfois même contre la classe et contre les pratiques scolaires.
Mais les personnes dont on dit qu'elles vivent avec une déficience intellectuelle n’ont pas ces moyens de défense. Elles sont prisonnières de ce que l'on leur impose. C'est une population qui est limitée à ce qu'on lui offre, or, ce qu'on lui offre est extrêmement réduit. C'est la réduction de ce qu'on offre aux autres à travers ce qu'on estime être strictement utile. C'est absurde parce que ce sont des personnes qui ne deviennent jamais des producteurs rentables au sens de notre société mercantilo-consumériste le conçoit. En revanche ce sont des personnes qui peuvent apporter à la société beaucoup d'autres choses, de la poésie, de la créativité etc. Elles ont d'autres qualités morales qui sont négligées, comme si elles n'existaient pas. Elles sont traitées comme des personnes malades, défectueuses, mineures. On prétend souvent développer leur autonomie mais en fait, on organise leur dépendance par l’apprentissage de l’obéissance et de la docilité.

Conférence Art inclusif : Modèles et pratiques au Québec et en Écosse (Place des Arts le Le 18 avril 2020)

Des organismes et des intervenants du milieu artistique professionnel consacrent leur pratique à des projets intégrant des personnes vivant avec des besoins particuliers. Ayant à cœur l’équité humaine, ils œuvrent à favoriser l’inclusion de ces personnes aux arts, à la création professionnelle mais aussi à leur intégration aux différentes sphères de la vie quotidienne. Quels sont les bienfaits de ces initiatives pour les participants et pour la société? Quels moyens prendre pour sensibiliser davantage le public à ces réalités, changer les perceptions et ainsi dissiper le malaise? À l’occasion du Printemps écossais de la Place des Arts et de la présentation de Four go wild in wellies de la compagnie écossaise Indepen-dance, la Place des Arts propose de réfléchir à ces questions et mettre en lumière des pratiques et des modèles existant au Québec et en Écosse.

• Producteur / Diffuseur : Les rendez-vous Place des Arts
• Salle : Salon Urbain
• Animateur : Marco Pronovost
• Invités du Québec : France Geoffroy - pionnière de la danse intégrée au Québec et Jean Horvais - professeur au département éducation et formation spécialisées de l'UQAM
• Invités d'Écosse : Karen Anderson - directrice artistique de Indepen dance, Neil Price, artiste de Indepen dance et James Mackenzie-Blackman, Directeur général, Eden Court 

Et en avant-première lors de la présentation du Printemps Ecossais, j'ai été initié à la danse traditionnelle : 
📷 : Thibault Carron sur la page FB de la Place des Arts

Mon article paru dans la revue de l'ARQ : Les conditions de définition et de réalisation d’une recherche inclusive qui accepte sa propre vulnérabilité

L'enquête qualitative auprès de populations en contexte de vulnérabilité économique et sociale

Actes du colloque de l'Association pour la recherche qualitative (ARQ) en collaboration avec le Centre d'études et de recherches sur les transitions et l'apprentissage (CÉRTA)

86e congrès de l'ACFAS

7 et 8 mai 2018

Université du Québec à Chicoutimi (UQAC)

Lien vers le site de la revue n°23 (2019) : CLIC !
Le numéro complet à télécharger : CLIC !
Mon article : CLIC ! 

Corpuscule 3D Diversité (Notre dernière présentation, bilan)

Pourquoi, comment… ?  

Une initiation à la danse

Parce que j’avais vu l’annonce du projet sur Facebook et que l’ayant proposé à ma meilleure moitié, celle qui danse, elle déclina l’offre car elle travaillait aux horaires des répétitions. Parce qu’alors, je me suis dit : pourquoi pas moi ? Ça fait 57 ans que je n’ai pas dansé, il n’est peut-être pas trop tard… Belle occasion de me lancer dans des apprentissages totalement inédits pour moi. 

Fait que, j’ai écrit à France Geoffroy pour lui proposer ma candidature (candide-ature ?) qui fut très aimablement acceptée. (Mille mercis à cette formidable "Danseuse sur roulettes" !)

Premières séances : j’étais très gêné. J’avais l’impression de vivre ces moments dans un corps qui n’est pas le mien, raide, pataud, maladroit, avec des morceaux qui servent à rien mais qu’on ne peut pas laisser au vestiaire alors que je ne sais pas quoi en faire. Impression d’être un bonhomme Playmobil fait de pièces disjointes qu’il faut penser à animer l’une après l’autre. Impression d’être l’élève qui ne comprend rien, qui ne connaît pas les codes de la classe, les attentes du prof, qui fait tout son possible mais qui est toujours un peu hors du coup. Heureusement, tout le monde est sympa. La fausse sensation d’être regardé, jugé s’efface assez vite. Il reste à se mettre courageusement au travail en feignant de croire que je vais y arriver. Quelques encouragements de l’un ou l’autre des chorégraphes, quelques conseils subtilement distillés par celles qui ont plus d’expérience produisent leurs effets sur mes propres barrières. J’ose plus parce que je tente moins de me regarder et d’évaluer si j’ai des chances de parvenir à réussir et à me trouver bon. Ce voeu inconscient de s’estimer favorablement pour en faire dépendre ensuite l’investissement dans l’apprentissage est mortifère. Je ne suis sans doute pas le seul ici-bas à l’éprouver… L’obsession parfois absurde et artificielle de vouloir convaincre les élèves d’acquérir une « estime de soi » inoxydable comme Graal pour la réussite éducative est contre productive quand l’élève a la lucidité de ne pas être dupe du discours d’encouragements sous lequel on tente d’anesthésier ses résistances. Bien sûr, éviter de faire subir l’humiliation, bien sûr, encourager, mais surtout, ne pas bercer d’illusions dont le sujet percevra assez tôt le mensonge comme on évente les tours d'un mauvais prestidigitateur. Ça faisait bien longtemps que je n’avais pas éprouvé en moi-même ces sensations pour lesquelles j’ai des convictions de formateur. Dans le projet de ce groupe, j’ai trouvé les ingrédients nécessaires pour m'accompagner comme néophyte dans l'apprentissage : peu d’explications, mais des consignes pour mettre en action, quelques conseils et modelages à imiter afin de guider dans la bonne direction une progression dans la complexité.

Il y a aussi les apprentissages au sein du groupe et en tant que groupe.

Développer l'accès à la littératie numérique des adolescents ayant une déficience intellectuelle

Parution : Transition digitale et médiations numériques dans les institutions sociales et médico-sociales (Coord. Meyer, Pitaud)

Mon article "Développer l'accès à la littératie numérique des adolescents ayant une déficience intellectuelle" est paru dans la revue thématique du CREAI PACA & Corse. numéro de décembre 2017. Deux exemplaires viennent d'arriver dans ma boîte aux lettres. Merci à Vincent Meyer et Philippe Pitaud qui ont coordonné la publication.

12-16 juin 2017 : L’École d’été Droits, citoyenneté et handicap : stratégies d’émancipation

Pour cette première école d'été, j'ai réalisé au fur et à mesure des séances des pages Padlet afin que l'ensemble des participants (40 à 50 personnes par séance) puissent avoir accès aux documents et réflexions partagées. Merci aux intervenant-e-s pour leur générosité dans ce partage. 

VOICI LE FRUIT DE NOTRE TRAVAIL : https://padlet.com/jean_horvais/FSH_8000#

En charge des séances sur les droits culturels et sur les droits à l'éducation, j'ai plaisir à en souligner les liens : 

https://padlet.com/jean_horvais/culture

https://padlet.com/jean_horvais/education

SUR LE SITE DE L'UQAM : CLIC !

1er juin 2017 : du primaire à l'université : le défi des pratiques inclusives

Du primaire à l’université : le défi des pratiques inclusives

    Pavillon Pasteur - Salle DR200 (UQAM)
De 9h à 17h

Inscription gratuite: https://aqeipsinclusion.eventbrite.ca

Groupe "Alphabétisation" de la Gang à Rambrou

Depuis le début de cette année scolaire, j'ai prêté mon concours au groupe alphabétisation de la Gang à Rambrou tous les lundis matins. Suzanne, la directrice et François, qui anime le groupe ont fait bon accueil à ma proposition de mettre en place une correspondance avec un groupe de l'IMPRO les Grillons en France (établissement, collègues et jeunes chers à mon coeur !).
Les participants au groupe ont tout de suite apprécié le projet. Au cours de l'année, nous avons échangé des courriels qui montrent la richesse et la variété de leurs centres d'intérêts, de part et d'autre de l'Atlantique. Il y fut question de la langue et des particularités de nos vocabulaires respectifs, du climat, de sport, de musique, de danse, de théâtre, de vendanges...
Avec les participants de la Gang à Rambrou, nous avons réalisé un petit film pour nous présenter en réponse à celui de nos amis des Grillons.
Une fois les "rushes" dans la boîte, je n'ai plus eu qu'à faire le montage... et hop !

Journée portes ouvertes de l'UQAM

C'est là ! CLIC !
J'y étais pour présenter le DESS en intervention éducative auprès des élèves avec un trouble envahissant du développement : CLIC !

Lecture : Les dispositifs scolaires québécois et français offerts aux élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme

Poirier, N., & Cappe, É. (2016). Les dispositifs scolaires québécois et français offerts aux élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme. Bulletin de psychologie, Numéro 544(4), 267‑278.

Cet article appelle sans doute quelques commentaires et quelques nuances.

Il a le mérite de mettre en évidence qu'il y a encore des progrès à accomplir pour la scolarisation des élèves autistes de part et d'autre de l'Atlantique.

Pour ce qui est de la situation française, il me semble qu'il faut tenir compte des limites suivantes :

- le ministère ne recense pas les élèves selon leurs pathologies mais selon les troubles ayant une incidence sur leurs apprentissages. C'est un choix quasi éthique - louable car il vise à ne pas médicaliser l'approche - mais qui a quelques inconvénients pour sa lisibilité. Résultat : ce sont les associations qui tiennent les comptes. Elles le font en fonction de leurs intérêts, ce qui peut aboutir à quelques exagérations. Ainsi "En France, il semblerait, d’après le Collectif autisme, que 50 % des enfants avec TSA n’auraient accès à aucune forme de scolarisation." me semble à prendre avec précaution car la tranche d'âge considérée n'est pas précisée.

- le taux de scolarisation au Québec est relativement fort en comparaison dans la mesure où l'école (tous types d'écoles) est le seul lieu d'accueil des élèves. Mais nous voyons bien que la seule présence d'un enfant dans une école ne garantit pas qu'il y soit vraiment scolarisé, qu'il y reçoive un enseignement à haute valeur pédagogique à temps plein. Dans les établissements médico-sociaux français les enfants sont pris en charge par des éducateurs qui font un travail très semblable à celui que je vois dans les écoles spécialisées du Québec. Quant à ce qui se fait dans les classes d'adaptation scolaire québécoises, on peut parfois regretter que soit négligée une éducation globale propre à soutenir la participation sociale des futurs adultes au profit d'apprentissages notionnels n'ayant pas grand sens ni intérêt. Au final, ce que j'ai pu observer ici et là me donne à penser que les bonnes et les mauvaises pratiques ne sont pas si différentes ni en quantité ni  en qualité.

- la formation des enseignants : les deux systèmes sont difficilement comparables. Au Québec, tous les enseignants de l'adaptation scolaire ont un "bac en adaptation scolaire" qui les différencie d'emblée de leurs collègues généralistes. Cette prédestination est ambivalente. Elle a l'avantage de porter l'attention sur les particularités des publics scolaires mais elle a l'inconvénient d'être assez faiblement instrumentée sur les plans de la pédagogie générale de la maîtrise des savoirs disciplinaires et de la didactique. En France, tous les enseignants sont formés au niveau master 2 en tronc commun (un peu comme leurs homologues généralistes québécois) et font en cours de carrière le choix d'un poste en classe spécialisée. On peut considérer que dans leur première affectation ils ne sont pas formés mais cela est souvent largement compensé par la volonté d'y aller. Et c'est rendu à ce poste que l'enseignant(e) demande à entrer en formation spécialisée pour obtenir le CAPA-SH, formation en alternance dont il ou elle tire un profit avivé par la confrontation à une authentique situation professionnelle. C'est l'expérience que j'ai faite et ce que j'ai pu constater en observant les 28 collègues avec lesquel(le)s j'ai fait ma formation.

Différents comme tout le monde

Sur le site de Sans Oublier le Sourire : "Cette grande fête annuelle vise à promouvoir l’inclusion des personnes en situation de handicap au sein de la population. Il s’agit d’un grand rassemblement festif unique en son genre où la fête rime avec solidarité, inclusion et tolérance ! C’est une occasion privilégiée de rassembler des gens de divers horizons et de faire vibrer ensembles un écho dont l’impact est réel sur la société ! La thématique de l’édition 2016 sera « La différence, une question de point de vue» »

J'ai eu le plaisir de partager cette belle journée (accompagnement des élèves d'une école) sous une pluie battante qui n'a en rien découragé la bonne humeur des participants. 

Quelques images en cliquant sur "lire la suite"... (photos Guillemette Horvais)  
 

9 juillet 2015 : en visite à l'accueil de jour de St Didier sur Beaujeu

Les professionnels responsables de l'Accueil de Jour de Saint-Didier sur Beaujeu (69 Rhône, FRANCE) m'ont reçu pour une visite découverte approfondie de l'établissement. Visite guidée par les personnes accueillies dans la structure. Ambiance chaleureuse, conviviale. Et surtout, richesse des activités, de la créativité à laquelle chacun contribue selon ses désirs et ses capacités. Il y a tout d'abord la vie sociale et démocratique de la maison. Le conseil de la coopérative fait les choix d'activités que permet l'argent gagné par les ateliers (confiture, brocante... ). Tous participent aussi à une réflexion hebdomadaire sur les conditions dans lesquelles la vie commune peut être agréable à chacun et chacune. Le cahier dans lequel sont consignées les réflexions est un véritable ouvrage de philosophie pratique.

26 juin 2015 : Université Populaire de Parents à Tarare

A l'invitation du groupe Université Populaire de Parents de Tarare (69 Rhône FRANCE) : intervention-discussion avec le groupe qui a travaillé sur le thème du handicap et de la différence.
Précédemment, nous avions dialogué par courriel. Voici mes réponses aux questions écrites du groupe:

"Être différent dans la société pour vous c'est ................? "

Il me semble important de reconnaître chacun comme "différent, ... comme tout le monde !". Simul et singulis (devise de la Comédie Française qui peut être traduite par « être ensemble et rester soi-même »)
Se sentir différent, cela peut vouloir dire se sentir stigmatisé, c'est à dire avoir intériorisé une norme sociale au point qu'elle vous donne à ressentir douloureusement cette "différence". C'est donc d'abord la norme qui s'impose et par contrepoint inflige à certaines personnes qui s'en différencient à leurs propres yeux et aux yeux des autres, une étiquette.

Faire société, cela suppose de permettre à chacun de vivre selon les marques de sa singularité naturelle et culturelle dans le respect des règles démocratiquement fixées et consenties. Cela dessine les contours utopiques d'une société inclusive.

C'est une utopie car les sociétés humaines ont toujours besoin de se définir par l'exclusion de ceux qui sont vus comme différents afin de se délimiter. Dans sa version dure, ce mécanisme se manifeste en France actuellement par le discours du FN. Dans ce discours, la différence devient stigmatisation par la production d'un jugement de valeur sur des personnes assimilées à des catégories sociales ou ethniques. Pour se rassurer les frileux, ceux qui se croient encore à l'intérieur, qui cherchent protection contre leurs peurs, désignent à la vindicte les différents. Les ayant rejetés, ils pensent pouvoir se sentir eux-mêmes protégés par la frontière de papier qu'ils croient défendre. C'est pitoyable si ce n'était tragique et le fruit d'une manipulation par des escrocs qui font leur beurre sur les peurs réciproques.

" Vous êtes vous déjà senti différent ?"

Oui... comme tout le monde !

Au sens en tout cas, où je n'ai pas l'esprit de meute, où je tente de préserver mon libre-arbitre. A ce titre, comme la philosophe Hannah Arendt, "je pense que l'on peut agir de concert et qu'on ne peut penser que solitairement." De là "la différence", qui n'exclut nullement la solidarité et l'action commune. Au contraire, elle en constitue l'aliment, la force, l'enrichissement. En physique, l'énergie est elle-même une différence de potentiel ! Il faut de la différence pour qu'il se produise quelque chose. Agir avec quelqu'un qui nous serait exactement semblable, ce serait faire équipe avec son ombre !

Cette question autour de la différence est souvent évoquée à propos du handicap. On discute à l'infini pour savoir si être affecté d'une déficience entraînant une incapacité, cette dernière constituant en contexte un handicap est ou non une différence et quel statut on doit lui donner. Cette question est largement une chimère. Chacun y projette souvent les peurs inconscientes issues du refus de sa propre vulnérabilité. Lorsque je travaille avec un élève qu'on a classé par commodité (malheureusement) dans la catégorie "déficient intellectuel" par exemple, cette déficience ne se manifeste en handicap que par "différence" avec ma propre façon de fonctionner intellectuellement. Ainsi, le handicap, c'est la situation dans laquelle nous pouvons nous trouver tous les deux lorsque nous ne nous comprenons pas. Nous sommes alors tout aussi handicapés l'un que l'autre parce que nous sommes différents. Il n'est pas plus différent de moi que je ne le suis de lui et de cette différence, il faut tirer l'énergie qui nous fera agir et réussir ensemble. Si nous n'y parvenons pas, on pourra dire que c'est autant de ma faute, moi qui n'ai pas su le comprendre, comprendre comment il comprend, que de la sienne. Et si nous y réussissons, qui pourra dire qu'il n'a pas consenti un effort aussi louable et productif que moi ?

Alors pour revenir à la question, oui, je me suis toujours senti différent parce que je sais que c'est la seule façon d'être soi et de permettre à l'autre d'être lui-même.

Aujourd'hui, le dialogue est en direct, avec une joyeuse et studieuse équipe d'animation.